Interview #1 – Maman d’enfant autiste

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Isabelle est maman d’un enfant autiste dont je parlais ici. Pour aller plus loin, partager ce qui est pour la plupart d’entre nous totalement inconnu, elle a gentiment accepté de jouer le jeu de l’interview!

Bonjour Isabelle,

Peux-tu te présenter aux lecteurs du blog?

J’ai 52 ans, je suis mariée et je suis mère de 2 enfants : Cédric né en 1986 et Romain né en 1989.

Comment et à quel âge vous êtes-vous rendu compte que Cédric était autiste?

A l’âge de 3 ans Cédric était un beau petit garçon, qui se développait tout à fait normalement sur le plan moteur mais qui ne parlait toujours pas. Nous avons donc consulté divers spécialistes et pratiqué divers examens notamment ORL pour dépister une éventuelle surdité…. Tous ces examens se sont révélés négatif. On nous a dit, il est un peu en retard au niveau du langage, il faut qu’il fasse de l’orthophonie, allez voir un psy, ne vous inquiétez pas, cela va venir…. Vers l’âge de 5 ans (!) comme il y avait peu de progrès, une orthophoniste spécialisée, après une batterie de test nous a annoncé le diagnostic : Cédric était autiste, d’un niveau plutôt bon. En effet à part son problème de langage, et parfois un comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, il commençait à savoir lire, écrire, compter, et comprenait bien tout ce qu’on lui disait.

Comment avez-vous accueilli cette maladie dans votre famille?

Lorsque l’on nous a annoncé le diagnostic, je m’y attendais… et m’y étais préparée…. Ainsi que mon mari. Je n’avais pas internet à l’époque, mais j’étais tombée sur des articles, des livres qui décrivaient l’autisme, et je retrouvais tout à fait le comportement de notre fils. Cela a été même un soulagement, car enfin on avait des mots à poser pour notre fils, car rien n’est plus terrible que l’incertitude, lorsque vous savez que quelque chose ne va pas, mais que vous ne savez pas quoi.

Qu’est-ce que ça a changé dans vos vies? Et maintenant?

Cela nous a appris à relativiser tous les petits soucis que l’on peut avoir dans la vie… Et aussi à vivre au jour le jour, sans se poser de questions pour le lendemain, car cela ne sert à rien. Chaque jour voir les progrès et les capacités de Cédric suffisaient à nous réjouir. Nous avons fait partie d’associations, rencontré d’autres enfants, d’autres parents qui jetaient tout leur courage et leurs forces pour faire avancer la recherche, les méthodes pour aider nos enfants, car la France était très en retard (et l’est encore même si des progrès ont étés faits…) sur la prise en charge des personnes autistes.

Avez-vous du faire des sacrifices?

Oui, il est vrai que j’ai arrêté de travailler à la naissance de mon deuxième enfant pour pouvoir être disponible auprès de Cédric pour les rendez-vous quotidiens chez les spécialistes…. Et pour l’aider à progresser. Mais nous avons continué de vivre normalement, d’avoir une vie sociale, ce qui était possible, car Cédric était un enfant calme, sage (trop…) Certains parents avec des enfants aux cas bien plus lourds n’ont pas cette chance, hélas. Et souvent le couple éclate suite à un tel cataclysme.

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De quel autisme est atteint Cédric? Peux-tu nous en parler?

Il est autiste d’un bon niveau, car il est autonome, sait lire, écrire, comprend ce qu’on lui dit, est capable de prendre un bus, par exemple, il suffit de lui monter le trajet une fois et c’est enregistré.
Par contre, le langage est très pauvre, il faut avoir le décodeur pour comprendre parfois ! Et ses interactions sociales sont très réduites.

Comme il y a différents autismes, celui de Cédric a t il un nom?

Non, il n’y  pas de nom, c’est de l’autisme avec un bon niveau.

Les films/reportages,etc renvoient l’image que les autistes développent un talent/compétence exceptionnel en particulier, est-ce le cas de Cédric ?

Quand aux talents et compétences ils sont surtout le fait des personne atteintes du syndrome “d’Asperger”….  c’est surtout de ceux  là dont on parle dans les reportages, films…. car c’est très télégénique !  ce n’est hélas pas la majorité d’entre eux. Il faut savoir que Bill Gates serait atteint de ce syndrome, c’est sa femme qui gère toute sa fortune; on pense que Einstein l’était aussi. Ils sont très doués dans un domaine, peuvent vivre tout a fait normalement  “ mais ils ne comprennent pas les conventions sociales, agissent à contresens, et leurs attitudes bizarres, obsessions et fixations sont souvent mal interprétées. Ils peuvent être égocentriques, ne pas aimer le contact physique et sont peu connectés aux sentiments des autres, qui à leur tour, ne saisissent pas leur incompréhension et leur indifférence. “

Un beau souvenir de sa différence?

Lorsqu’il a appris le solfège en un mois et commencé à apprendre le piano….

Un mauvais souvenir?

Lorsqu’à l’école maternelle, la maitresse me disait qu’il restait seul dans son coin, ne jouait pas avec les autres, et puis lorsqu’il a fallu le mettre dans un IME (Institut médico éducatif) car le CP aurait été impossible pour lui.

Maintenant que Cédric est adulte, quelle est sa vie?

Il travaille dans un ESAT (Etablissement ou Service d’Aide par le Travail) rentre tous les soirs à la maison. Il a aussi des loisirs, outre les cours de piano une fois par semaine, il peint aussi de très jolis tableaux…. Et aime se promener dans la nature.

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Et son avenir ? Le jour où vous ne serez plus la?

Nous espérons qu’il pourra vivre dans Foyer d’hébergement pour travailleurs handicapés. Pour le moment Cédric ne veut pas, il aime rentrer chez nous, retrouver sa chambre, la maison, le jardin.
On attend qu’il soit prêt, et aussi trouver le lieu qui lui convienne, et à nous aussi !

Un message à faire passer?

Le diagnostic d’autisme peut être établi avant l’âge de 3 ans. Je conseille a aux parents qui ont le moindre doute de consulter au plus tôt un centre de diagnostic. (CRA) Car plus ce handicap est diagnostiqué tôt, plus les chances de faire progresser l’enfant sont grandes.

Que veux-tu rajouter ?

Quelques liens utiles :

– CENTRE DE RESSOURCES AUTISME (POUR LE DIAGNOSTIC PRECOCE) : http://www.autisme-ressources-lr.fr/Les-CRA

– ASSOCIATION AUTISME FRANCE : http://www.autisme-france.fr/autisme-france

– LE SITE DE LAURENT SAVART, auteur et interprète d’un spectacle «  le bal des pompiers » qui aborde par l’humour le thème de la différence, celle de Gabin, son fils enfant autiste et hyperactif (né le jour du fameux bal…) http://laurentsavard.com/le-bal-des-pompiers/                          Pour avoir assisté à ce spectacle, je peux vous dire que tous les parents d’enfants «  différents » se reconnaissent… et les autres aussi ! Et l’on rit beaucoup !

– Précisions sur le syndrome asperger : c’est grâce aux “aspis” comme on les appelle que l’on peut comprendre ce que ressentent les autistes profonds ou de plus bas niveau qui ne parlent pas par exemple…. car certains « aspis » écrivent des livres, donnent des conférences sur ce qu’ils ressentent.. http://www.aspergeraide.com/

– Je  conseille aussi un livre extraordinaire, un petit chef d’œuvre : “le  bizarre incident du chien pendant la nuit” de Mark Haddon  http://www.amazon.fr/bizarre-incident-chien-pendant-nuit/dp/2266148710                    C’est un roman policier ou le petit héros qui mène l’enquête est autiste…. cela permet de comprendre la façon dont il pense et agit…. et cela nous renvoie a notre propre mode de pensée, d’agissement : qui dans l’histoire est le plus normal ? Et en plus c’est un vrai roman policier avec suspense et tout….

Merci beaucoup Isabelle pour tes réponses !

 

Si vous avez d’autres interrogations, n’hésitez pas à les mettre en commentaire afin qu’Isabelle puisse y répondre.

N’hésitez pas non plus à commenter ou à laisser un message à Isabelle si le cœur vous en dit !

Stéphanie – Intervieweuse

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4 réflexions au sujet de « Interview #1 – Maman d’enfant autiste »

  1. Merci pour ce beau témoignage. J’ai un frère autiste et, au-delà des différences liées à chaque cas, je me retrouve beaucoup dans votre discours. Il est très important d’en parler, encore et encore, pour faire bouger les mentalités car, pour le quidam, cette maladie correspond surtout soit aux « aspi » soit aux autistes en hôpital psy. qui peuvent parfois être violents envers eux-mêmes et les autres. Mon frère est aussi un autiste de bon niveau qui sait lire, écrire et compter et qu’il parle beaucoup mais, suite à une absence complète de projet d’orientation réfléchie pour lui, il n’a pas eu de possibilité d’intégrer un ESAT à l’âge adulte et il est aujourd’hui en foyer de vie. J’espère que, quand il sera prêt, votre fils et vous trouvera une bonne structure pour l’accueillir. Avec toute ma sympathie, merci encore
    Marie-Laurence

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