Le Téléthon sert-il vraiment à quelque chose en 2015?

Le Téléthon sert-il vraiment à quelque chose en 2015?

Telethon-LogoC’est parti pour 72h d’émissions télé autour du Téléthon ! Dans les villes aussi depuis plusieurs semaines de nombreuses équipes se mobilisent pour récolter de l’argent pour soutenir cette cause.

Mais avec tous ces millions d’euros collectés chaque année, on peut se demander si ça sert encore à quelque chose en 2015 de donner au Téléthon…

Pour cela j’ai recontacté Aziza, à qui j’avais consacré un spécial « Ouverture aux autres » en septembre 2014, pour lui poser mes questions et nous permettre à chacun d’entre nous de se faire un avis.

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Sethi a suivi un traitement expérimental, pourquoi et dans quel cadre en a-t-il bénéficié? Sethi est atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich, un déficit immunitaire qui l’empêche produire correctement ses cellules sanguines (globules blancs, globules rouges, plaquettes…). Le seul moyen de guérir de cette maladie est une greffe de moelle osseuse. Après 3 ans et demi, Sethi n’avait toujours de donneurs compatibles (1 chance sur 1 million d’en trouver un) et son état de santé se dégradait. Son pronostic vital était engagé. On nous a proposés de rentrer dans un essai clinique de thérapie génique à l’hôpital Necker ayant pour objectifs de le faire aller ou au moins stabiliser son état. La thérapie génique consiste à prélever la moelle osseuse, à remplacer le gène déficient par un gène sain préparé en laboratoire puis lui réinjecter.

Qu’est-ce que ça a changé pour lui ? Depuis le traitement, l’état de santé de Sethi s’est amélioré. Le traitement lui a permis d’augmenter son immunité et il peut lutter aujourd’hui plus efficacement contre les virus et les infections. En revanche, son taux de plaquettes n’a pas été corrigé et il est toujours soumis à des risques d’hémorragies et d’AVC. Il peut aller aujourd’hui à l’école, a une vie sociale et ne va plus à l’hôpital qu’une fois par mois contre 1 fois par semaine auparavant.

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Que ce serait-il passé s’il n’en avait pas bénéficié? L’état de santé se dégradait très rapidement avant la thérapie génique et le pronostic vital était engagé. Sethi aujourd’hui ne serait peut-être plus là si le traitement n’avait pas été fait. En tout cas il n’irait pas à l’école et sa vie serait beaucoup difficile que ce qu’elle n’est aujourd’hui.

Le téléthon a donc un intérêt ! Pouvez-vous m’en dire plus? La thérapie génique qu’a subit Sethi a été financée grâce au Téléthon et à la générosité des Français. Depuis 29 ans, les travaux qui ont été financés grâce au Téléthon ont permis au laboratoire Généthon de développer le médicament qui a été administré à Sethi. Le Téléthon permet de financer des projets de recherche innovants qui commencent à porter leurs fruits, Sethi en est l’exemple, mais on parle aussi aujourd’hui de soigner des cancers, la DMLA et d’autres maladies plus fréquentes.12047167_355154254609021_3280308925556728177_n

Cette année, Sethi sera une des têtes d’affiche du Téléthon 2015, en quoi cela consiste-t-il? Etre ambassadeur, c’est être le porte-parole des malades. Montrer au grand public le quotidien de la maladie mais dans notre cas c’est être aussi les porteurs d’espoir. Porteurs d’espoir pour ces milliers de malades qui sont en attente d’un traitement et qui parfois perdent le moral. Nous avons eu si peur de perdre Sethi, et aujourd’hui même si il n’est pas guérit, il va l’école et est heureux. Il faut être solidaire. Donner au Téléthon, cela sert à quoi ? A sauver des vies… regarder Sethi et vous avez la preuve de ce à quoi cela sert !

Un message à rajouter aux lecteurs? Merci… Merci à tous ceux qui de près ou de loin ont participé au Téléthon ces 29 dernières années : cela a offert pour le moment 2 années de vie à mon fils. Pensez à tous ceux qui attendent d’aller mieux : APPELEZ LE 3637 ou faite votre don sur www.telethon.fr. SOYONS SOLIDAIRE !

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De plus, n’oubliez pas l’intérêt de donner son sang, mais aussi sa moelle osseuse. En 2013, 6 enfants par jours sont morts en France faute d’avoir un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse. Tous les renseignements sont ici : http://princesethi.wix.com/sethi-petit-prince

Si vous voulez voir Sethi et sa maman Aziza, vous les trouverez aux côtés de Marc Lavoine sur France Télévison ! A vous d’agir maintenant… 3637

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Stéphanie – soutien discret

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