Mon fils est un handicapé invisible

Mon fils est un handicapé invisible

On ne veut bien voir que ce que l’on veut…

J’ai déjà eu l’occasion de vous parler des difficultés de mon grand ici (coup de gueule sur le regard des autres) et ici (quand on m’a fait douter de mon instinct de maman).

Il a des difficultés de langage, de vocabulaire. Du coup il manque beaucoup de confiance en lui. Tout cela fait qu’il a du retard dans ses apprentissages par rapport à un enfant de son âge.

Jusque-là, on gère.

Et puis comme j’expliquais sur un des articles rappelé au début de ce billet c’est juste en haut si tu as la flemme de chercher, face à ses difficultés persistantes, malgré ses efforts et progressions, nous avons entamé tout un ensemble de bilans nécessaires en vue de faire son dossier de demande d’avs (auxiliaire de vie scolaire).

Le bilan de dysphasie est tombé. On s’en doutait, l’orthophoniste avait exprimé cette hypothèse à l’automne. Et puis c’est à la mode les « DYS ». On peut vivre avec…

1ère Claque quand même…

Pour en savoir plus j’ai commandé ces 3 livres, 2 pour pouvoir mettre des mots et expliquer à mon fils ce qu’il a. Et un pour moi pour tout comprendre et l’aider au mieux une fois encore.

Entre temps, j’ai eu le bilan de la psychomotricienne. Je pensais que c’était une formalité, qu’à la rigueur la motricité fine poserait un problème. Raté. Ses problèmes de langage oral et de compréhension font qu’il ne comprend pas, qu’il ne sait pas quelles parties de son corps il doit mobiliser.

2ème claque…

Et puis pour terminer, le bilan de la psychologue scolaire. Il est dans la moyenne, est intelligent mais des difficultés de langage, de compréhension et d’attention. Ses tests confirment bien ses difficultés !

J’ai eu 24-48h d’abattement, de découragement. D’interrogations et de culpabilités… Comment moi, sa maman, je n’ai pas compris que mon impression qu’il ne m’écoutait pas, qu’il pouvait mettre de la mauvaise volonté, c’était parce qu’il ne me comprenait pas. Comment je ne m’en suis pas rendue compte plus tôt ?!

Et puis ai-je fait quelque de mal, pas assez mangé de salade, sevré trop tôt, que sais-je encore, pour qu’il hérite de cet handicap ?

Je sais, ce n’est pas de ma faute. Je sais surtout qu’on ne sait pas vraiment expliquer cette cause qui peut être génétique, héréditaire… Je sais que je m’en veux. Qui ne voudrait pas que son enfant soit exempt de tous problèmes ?

Après, j’ai pris les choses en main, j’ai décidé à nouveau de me lancer dans la bataille pour l’aider et l’accompagner. J’ai compris qu’il aurait son handicap à vie, qu’il ne pourra en guérir. Alors on a commencé les séances de psychomotricité. J’ai mis en place pleins de pictogrammes à la maison pour aider à la communication. Et puis je suis en recherche permanente d’activités ludiques pour l’aider.

2015-05-10 12.16.27 2015-05-10 12.17.38Et c’est là, la force de mon grand. Son envie d’apprendre, d’y arriver, de ne pas baisser les bras malgré son énervement qu’il n’arrive pas à canaliser, son trop plein d’émotions !

Nous avons monté un dossier pour essayer d’avoir une AVS à la rentrée prochaine pour l’aider dans les apprentissages très importants du CP. J’espère ne pas avoir à perdre de l’énergie dans des recours et autres démarches administratives, mais c’est tellement long et compliqué en France 🙁

Prochaines étapes :

  • Aller au bout de son diagnostic de dysphasie pour savoir laquelle et son degré de handicap
  • Confirmer ou infirmer la suspicion de Troubles de l’attention (sans hyperactivité probablement)
  • Continuer à mettre en place mes outils
  • Chercher une activité extérieure pour l’aider dans ses émotions (Arthérapie, Sophrologie, Yoga pour enfant…)
  • Et m’adapter à lui sans me focaliser sur les problèmes mais penser à tout ce qu’il fait de bien naturellement!!!

C’est ça aussi être parents, ce sont des réalités sont on se passerait bien.

Ça vous parle peut être aussi ? Merci de votre témoignage dans ce cas !!!

macaron-rdv-education

C’était ma participation au jeudi éducation par Wondermomes.

Retrouvez les autres articles du groupe :

N’OUBLIEZ PAS, DERNIERS JOURS POUR PARTICIPER AU CONCOURS DU BLOG!!!

Stéphanie – Maman secouée

facebook suivez moi

17 réflexions au sujet de « Mon fils est un handicapé invisible »

  1. Je découvre depuis très peu de temps ces fameux mots en « DYS… ». Ici, c’est vraiment dans un domaine très différent de ton fils: psychomotricité fine, problèmes graphiques, manuelles et spatiales…Bref, tout ça n’est pas encore très clair pour moi, je commence tout juste à me renseigner 🙂
    En tout cas, je trouve que tu gères très bien les choses, et que tu as mis en place tout ce qu’il fallait, et surtout au bon moment !

  2. Comme je te comprend, je me bat depuis quelques années, pour mes deux enfants, entre les rdv au CMPE, voir la psychomot, l’ortho, mtn, la psy pour mon plus jeune et bientot peut etre un groupe pour l’aider en psychomotricité et socialement avec les autres, le dossier d’AVS aussi que je viens de monter, les rdv a LYON, les examens, les test cérébraux… hholalala je te comprend

    • Ce n’est pas normal ce parcours du combattant, ce marathon, cette solitude… Je rajouterai les services des hôpitaux ou les professionnels de santé ne tiennent pas compte de notre inquiétude/angoisse/détresse et nous traite froidement alors que nous sommes complètement perdus ds ces méandres de démarches!!
      Voilà c’est dit 😉
      merci!!

  3. hello, le monde des dys maintenant, le mot fait peur mais au moins on sais que ce n’est pas de la faute de l’enfant, moi petite je pense que j’etait dys j’ai souvent des trucs qui collent pas mais adulte je compense, le diagnistique est une chose aussi dont je me bat je souhaite au sein de mon asso que les parents ne restent pas seul apres le diagnistique de leur enfant, et ce n’importe quel mot qui y est prononcer.
    ton fils a un handicap invisible mais est pas un handicapé invisible courage si tu veut je t’invite a venir en parler sur mon site ^^ on essaiera de parler du dys de ton enfant

  4. Bonjour, je vous souhaite bon courage mon fils va avoir 8 ans il est dysphasique avec suspicion de trouble autistique asperger pour l instant il a 2 fois orthophonistes par semaine puis bientôt il ira voir une orthoptiste il a redouble sont cp qui c est bien passée a l aide de l avs mais il vas faire sont ce1 en clis car ils est du a gérer a l école même si il a beaucoup de capacité niveau social c est pas top il reste souvent s’il et a très peu de copain ses premières années était très dure il commencent a ce stabiliser Niveau comportement en tous cas b bonne continuation

  5. bienvenue au club…
    Ici c’est TDAH, même combat sur beaucoup de points. Le plus important c’est de savoir de quoi ton loulou a besoin, d’être bien entourée et conseillée.
    Après je te souhaite que la MDPH te réponde favorablement pour l’AVS (et surtout rapidement, il faut au moins 4 mois), ça dépend de quel département tu dépends. Et ça dépend beaucoup de l’école où loulou va aller (alors là TRES bon courage).
    N’hésite pas à te faire conseiller et accompagner, il y a plusieurs associations de grande qualité et aussi des groupes Facebook qui aident à tenir le coup.

  6. C’est un peu comme chez moi d’ailleurs j’en ai parlé lors du jeudi éducation de la semaine dernière. Mon fils est relativement bien suivi (sessad,clis…) mais lorsqu’on dit au gens mon fils est handicapé ils nous classe dans une catégorie. Bravo pour ton billet

  7. coucou, j’ai rencontré une situation similaire (retard de langage, troubles auditifs..) avec ma grande, des années a en baver avec le système scolaire et j’en passe alors je comprends…je souhaitais te laisser un petit mot par rapport au sport, à part une activité détente, as-tu pensé à une avec des animaux? je lui ai fait faire du poney pendant des années et ce contact avec les animaux l’a beaucoup aidé, j’ai même pu l’envoyer en « colo » pour en faire (avec une énorme boule au ventre ) mais ça lui a fait tellement de bien…plein de courage

  8. Plusieurs fois lorsque j’ai croisé ton grand j’ai pensé qu’il me faisait penser à de nombreux enfants que je connais de par mes activités associatives….
    Et puis je me disais, non tu vois des TDA partout…. Et puis j’osais pas te le dire, après tout je suis pas médecin, juste une maman qui connaît tellement ce problème, hélas, lorsque l’enfant, son enfant n’est pas comme les autres et ne le sera jamais. …
    une chose est sûre : ce n’est pas de ta faute.
    Tu a pris les bonnes décisions . pictogrammes, etc
    Il est jeune : il ne peut que progresser.

  9. Je suis très touchée par ton texte.
    On en reparlera, mais je trouve que tu as beaucoup de courage, et tu fais ce qu’il faut !
    Bon courage pour la suite !
    Vic

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *