OUVERTURE AUX AUTRES – maman d’un enfant malade

Aujourd’hui, 27 septembre 2014, c’est la 2ème journée européenne du don de moelle osseuse (France, Belgique, Espagne et Italie).

Cette démarche de don de moelle osseuse est méconnue, fait peur. Comme beaucoup d’autres personnes, je suis déjà inscrite sur la liste de donneurs. Mais ça ne suffit pas.

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Au 1er juillet 2014, 9 512 nouveaux donneurs s’étaient déjà inscrits depuis le début de l’année, sur le registre France Greffe de Moelle.

En France, 2 000 malades ont besoin d’une greffe de moelle osseuse chaque année.

Il existe 1 chance sur 1 million de trouver un donneur compatible avec un patient. D’où l’importance de la solidarité des registres de donneurs à travers le monde.

En 2013, 99 donneurs français ont été prélevés pour des patients internationaux et 846 donneurs internationaux l’ont été pour des patients français.

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Pour cette occasion, j’ai demandé à une jeune maman d’un enfant malade, en attente de trouver un donneur compatible, pour espérer guérir, de répondre à mes questions.

J’espère que ça vous permettra de vous décider à vous inscrire…

 

Tout d’abord, pouvez-vous vous présenter aux lecteurs ?                                                             Je m’appelle Azizah, j’ai 28 ans et je suis la maman d’un petit garçon de 4 ans qui s’appelle Sethi. Nous habitons dans la région Midi-Pyrénées, près de Montauban.10462835_270139533110494_4667131894755751969_n

Pourquoi êtes-vous concernée par le don de moelle osseuse ?                                                Mon fils est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, maladie rare de la moelle osseuse. Seule une greffe de moelle osseuse, peut aujourd’hui guérir mon fils et lui permettre de vivre une vie normale. Malheureusement à ce jour, aucun donneur compatible n’a été trouvé. Il y a une chance sur un million de trouver un donneur compatible, nous savons qu’il existe quelque part dans le monde quelqu’un qui pourrait sauver Sethi et depuis 4 ans, nous sommes dans l’attente.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur la Maladie de Sethi ?                                                Le syndrome Wiskott-Aldrich est une maladie génétique qui touche un garçon sur un million. Elle atteint la production sanguine. Cela a pour conséquence une immunité défaillante (risque d’infections et de complications graves), des plaquettes sanguines quasi-absentes et mal formées (gros risque d’hémorragie et d’AVC), des problèmes d’auto-immunité (vascularite, auto destructions de ses propres cellules…) et de l’eczéma persistant…

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Comment cela se traduit-il au quotidien pour lui et pour vous, ses parents ?                          Au quotidien, nous vivons un stress quasi permanent. Ses plaquettes sanguines étant en très faible quantité (15000 au lieu de 250 000 en moyenne), nous savons qu’un simple petit coup pourrait lui être fatal car la coagulation sanguine ne se fait pas normalement. Les risques d’AVC sont notre principale source d’inquiétude. C’est pour cela que dès qu’il joue, le port du casque est obligatoire. De plus, Sethi ne peut toujours pas aller à l’école pour le moment (la demande d’AVS a été faite) toujours à cause des coups mais aussi à cause des différentes maladies infantiles contre lesquelles il ne pourrait, à ce jour, bien se défendre. Quotidiennement, Sethi a des crèmes pour limiter et soulager l’eczéma ainsi que des antibiotiques en prophylactique. Enfin toutes les 3 semaines, il est transfusé en immunoglobulines (anticorps pour renforcer son système immunitaire). Mais le traitement actuel est moins lourd que ce que Sethi avait il y a quelque mois.

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Sethi a bénéficié d’un traitement expérimental, cela l’a-t-il aidé ? Quel est l’avenir à court et moyen terme pour Sethi ?                                                                                                              En effet son état s’aggravant et n’ayant pas de donneur pour une greffe de moelle osseuse, Sethi a fait partie au début de l’année 2014 d’un essai clinique pour tester un traitement : une auto greffe génétiquement modifiée. Sa moelle osseuse a été corrigée en laboratoire avant d’y être regreffée. Ce traitement a nécessité une chimiothérapie intensive ainsi qu’un isolement d’un mois en chambre stérile. Ce traitement ne permet pas une guérison comme le ferait une greffe de moelle osseuse car elle permet de corriger environ 40% des cellules malades, mais cela a permis de renforcer ses défenses immunitaires. Malheureusement cela n’a toujours pas permis d’augmenter ses plaquettes et donc les risques de saignement. Nous ne savons pas vraiment encore à quoi nous attendre dans la durée avec ce traitement car il est expérimental et tous les effets secondaires ne sont pas encore connus. Il y a une dizaine d’années un essai clinique semblable avait été réalisé, mais des cas de leucémies et décès des patients ont fait que l’essai a dû être suspendu. On espère que les modifications faites au traitement nous éviteront cela. On vit au jour le jour et on profite de chaque instant auprès de Sethi…!

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Pouvez-vous nous parler du don de moelle osseuse ? Qu’est-ce ? Comment ça se passe ?       A cause principalement des leucémies, le manque de donneur pour des greffes de moelle osseuse est la deuxième cause de mortalité infantile en France après les accidents domestiques. Le don de moelle osseuse est une chose importante dont il faut parler, pour nos enfants, nos frères et sœurs, nos parents. Cela peut tomber sur n’importe qui !                                                                                                                                                          La moelle osseuse assure en fait la production des cellules souches hématopoïétiques, c’est-à-dire des cellules qui sont à l’origine des cellules sanguines. Lors d’un don, les cellules souches du donneur sain sont prélevées et greffées au malade dans l’attente d’une greffe. Le prélèvement de moelle osseuse ne s’effectue pas dans la colonne vertébrale mais en superficie dans les os postérieurs du bassin, très riche en moelle osseuse. Il ne faut pas confondre moelle osseuse et moelle épinière. Il existe 2 modes de prélèvement des cellules de la moelle osseuse : le prélèvement dans les os postérieurs du bassin et le prélèvement dans le sang par aphérèse. Tous deux sont non-douloureux, totalement pris en charge par la sécurité sociale et la moelle osseuse prélevée se régénère en 48h. Avec ce geste, des vies pourront être sauvées.

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Comment faire pour être donneur ?                                                                                                  Il faut s’inscrire comme donneur de moelle osseuse sur le site http://www.dondemoelleosseuse.fr/. Vous remplissez le questionnaire et toutes les démarches seront réalisées pour vous. On vous demandera ensuite de vous présenter à un RDV médical où l’on réalisera une prise de sang afin de déterminer votre typage HLA. Plus simplement, il est possible aussi de contacter un centre de don de sang proche de chez soi. Ils se chargeront de votre inscription et vous diront toutes les démarches à réaliser. Tout le monde peut devenir volontaire au don et décider de donner une chance supplémentaire à un malade de guérir. Mais il faut impérativement respecter les conditions suivantes : être en parfaite santé; avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans); accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

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Que vous a apporté la page facebook de Sethi ?                                                                             La page facebook que nous avons créée pour l’association « Sethi Petit Prince » et inciter au don de moelle osseuse est mon principal lien vers le monde extérieur et mon plus grand soutien au quotidien en dehors de mes proches.

super cabane financée par les dons des internautes !

super cabane financée par les dons des internautes !

Envie de rajouter quelque chose ?                                                                                                N’hésitez pas à partager un maximum et OSEZ vous inscrire, car si cela vous arrivait , vous aimeriez qu’une personne compatible avec votre enfant ou votre proche l’ai fait…. et lui sauve la vie ! Le don de moelle osseuse est l’un des seuls dons avec les dons de sang, de plaquettes et de plasma que l’on peut réaliser de son vivant, il ne faut pas hésiter à s’engager.

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Voici le site de l’association Sethi Petit Prince               

La page facebook de Sethi est ici

Allez tous vous inscrire comme donneur de moelle osseuse!!

Stéphanie – touchée

6 mois R pour en lire plus facebook suivez moi

7 réflexions au sujet de « OUVERTURE AUX AUTRES – maman d’un enfant malade »

  1. Je découvre par cet article ce qu’est le don de moelle osseuse (que je confondais effectivement avec la moelle épinière !!!). Ce témoignage est très touchant. Je vais de ce pas me renseigner et m’inscrire sur la liste des donneurs !

  2. Ping : QUEL MONDE POUR MES ENFANTS ? | maman moderne-politiquement incorrecte

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